Doctoral Thesis
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Angesichts der wachsenden Zahl chronisch erkrankter Menschen auch in der reproduktiven Lebensphase gewinnt das Thema der Versorgung betroffener Frauen in Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett an Aktualität. Frauen mit chronischen Erkrankungen müssen in der Zeit rund ums Mutterwerden sowohl die grundsätzlichen Herausforderungen dieser Lebensphase als auch die Besonderheiten ihrer Erkrankung bewältigen. Ihr Erleben und Bewältigungshandeln in diesem Spannungsfeld ist Gegenstand der vorliegenden Dissertation. Die Ergebnisse sollen auch der Entwicklung angepasster Versorgungs-konzepte rund um die Geburt dienen.
Die Untersuchung wurde entsprechend der Grounded Theory Methodologie durchgeführt. Datengrundlage sind 27 Interviews mit Frauen, die ein Kind geboren haben und mindestens zwei Jahre vor der Schwangerschaft chronisch erkrankten. Die Auswertung der Daten und Identifizierung der Kategorien folgte den Prinzipien des Theoretischen Samplings, der komparativen Analyse und des begleitenden Schreibens von Memos.
In den Ergebnissen kann gezeigt werden, dass betroffene Frauen in der Schwangerschaft die Sicherstellung größtmöglicher Gesundheit in gleichzeitiger Sorge um zwei bedürftige Körper, des eigenen und den des Ungeborenen, zum Ziel haben. Allgemeine Bedingungen der Erkrankung wirken auf dieses Geschehen ein. Der Einsatz verschiedener Strategien wie die Beobachtung der körperlichen Veränderungen und des kindlichen Wachstums, des Generierens von Wissen und die Aushandlungsprozesse mit den Professionen des Gesundheitssystems führen zu einer positiven oder negativen Bewertung und Bewältigung der Situation. Diese münden entsprechend in einem Gefühl neuer Potenz und Selbstermächtigung oder in einer Irritation gegenüber dem Krankheitsmanagement und potenziellen Handlungsoptionen.
Für die Frauen mit chronischen Erkrankungen hat das Gesundheitssystem in der Phase des Mutterwerdens eine relevante Bedeutung. Dabei wird deutlich, dass die Anforderungen an die Krankheits-, Biografie- und Alltagsarbeit bei ihnen verstärkt erlebt werden. Auch unterscheidet sich ihr Erleben, trotz einer für fast alle Frauen geltenden risikoorientierten Schwangerenbetreuung, in der Ausprägung, Dringlichkeit und Komplexität von dem der Frauen ohne Krankheitsdiagnose oder mit akuten Schwangerschaftskomplikationen. Dies hat auch Auswirkungen auf die Beziehung zum Kind und die Wahrnehmung gesellschaft-licher Teilhabe und Normalität.
Wenn es um die Auseinandersetzung einer künstlichen Ernährung für Familienangehörige und nahestehende Menschen am Lebensende geht geschieht dies zumeist unter erheblichem Belastungserleben für Betroffene und das helfende Umfeld. Bei fehlendem Nachweis eines definierten Nutzens durch eine Sondenernährung für den Personenkreis demenzbetroffener Menschen mahnen Leitlinien zur Zurückhaltung bzw. zur Einzelfallprüfung. Inzwischen steht den betroffenen Personen eine ganze Reihe an Informationsmöglichkeiten für eine informierte Entscheidung zur Verfügung. Befunde der Gesundheitskompetenzforschung lassen zugleich Anzeichen von Überstrapazierung und Zurückhaltung gegenüber den neuen Teilhabemöglichkeiten erkennen, trotz emanzipierter und gesetzlich gestärkter Patientenrolle. Diese Hinweise werden umso deutlicher, wenn es um Entscheidungen für andere Personen, Familienangehörige oder nahestehende Menschen in der letzten
Lebensphase geht. Vor dem Hintergrund der am stärksten zunehmenden Bevölkerungsgruppe, der hochaltrigen und von Demenz betroffenen Menschen sowie der steigenden Lebenserwartung werden An-/Zugehörige, Stellvertreterpersonen und Angehörige der Gesundheitsberufe vor Herausforderungen gestellt, für die bislang keine zufriedenstellenden Lösungsmöglichkeiten vorliegen. In Kenntnis bislang vorliegender Befunde über strukturelle Hürden für eine informierte Entscheidungsfindung lassen sich mit der vorliegenden Forschungsarbeit neue Erkenntnisse und weitere Barrieren für eine verbesserte Patienten- und Nutzerorientierung herausstellen. Unter Verwendung eines qualitativen Forschungsdesigns lässt sich ein vertieftes Verständnis über das Zustandekommen von Stellvertreterentscheidungen über die künstliche Ernährung unter
demenzbetroffenen Menschen in der stationären Langzeitpflege herausstellen. Zwar sind auch in der vorliegenden Untersuchung erhebliche Anzeichen für Fehlinformation und -interpretation unter allen entscheidungsbeteiligten Akteuren erkennbar. Bei diffusem Rollenverständnis, unzureichender Befähigung und Bereitschaft zur Ausführung der Entscheidungshoheit verbunden mit Loyalitätskonflikten kann in der Regel nicht von einer informierten Entscheidung gesprochen werden. Als entscheidungsrelevant erscheint jedoch ein Tabu im PEG-Ereignis, welches die Wahrnehmung auf die PEG-Entscheidungssituation maßgeblich bestimmt: Über Leben und Tod An-/Zugehöriger entscheiden müssen. Rollenunsicherheit, wohlmeinender Fürsorgepaternalismus unter den Angehörigen der Gesundheitsberufe festigen das Tabu ebenso wie ein fehlender (pflege)theoretischer
Begründungsrahmen und undifferenzierte Versorgungskonzepte für den Personenkreis hochaltriger pflegeabhängiger Demenzbetroffener. Der Umgang mit der Unplanbarkeit des Sterbens, einst originäre Aufgabe der (Alten)Pflege, erscheint als Qualitätssicherungsproblem. Unter dieser Wirkmacht tritt der (mutmaßliche) Wille von demenzbetroffenen Menschen in den Hintergrund. Eine organisationale Anpassung vielversprechender Entscheidungshilfen, die Erweiterung der Kompetenzprofile beteiligter Personen können nur bedingt den fehlenden theoretischen Bezugsrahmen, die Hürden eines noch
undifferenzierten Altersbildes für Hochaltrigkeit sowie eine zögerliche gesellschaftliche Auseinandersetzung mit Sterben und Tod aufwiegen. Partikularinteressen einzelner Akteure sind erkennbar und festigen das Tabu.
Die Forschungsarbeit untersucht die Umsetzbarkeit von suffizientem Handeln in Privathaushalten innerhalb der Konsumgesellschaft. Bisherige Suffizienzforschung in Deutschland ist vorwiegend theoretisch; daher analysiert diese Studie die Alltagspraktiken von Verbrauchern auf Haushaltsebene. Die Ergebnisse zeigen, dass suffizientes Handeln in der Gesellschaft wenig verbreitet ist und nur von einer Minderheit übernommen wird. Sowohl diese Minderheit als auch eine Mehrheit handeln jedoch in bestimmten Bereichen suffizient, oft aufgrund von Restriktionen wie Zeit, Budget oder Struktur. Lebensereignisse und -phasen bieten Gelegenheiten für suffizientes Handeln. Die Veränderung in Richtung Suffizienz erfordert eine Veränderung von Kulturtechniken. Barrieren treten auf, wenn suffizientes Handeln wenig gesellschaftliche Akzeptanz findet oder mit hohem individuellem Aufwand verbunden ist. Die Studie appelliert dafür, Suffizienz im Alltag sichtbarer zu machen, um sie als gesellschaftliche Strategie zu etablieren. Eine erweiterte Definition von suffizientem Handeln wird vorgeschlagen. Die Arbeit dient als Beitrag zum Verständnis von Suffizienz in der Nachhaltigkeitsforschung und fordert weitere Forschung, um komplexe Entscheidungszusammenhänge im Konsum- und Suffizienzhandeln zu vertiefen.