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Neuere Arbeiten zur palliativen Versorgung schwerstkranker Kinder betonen, wie bedeutend die Berücksicbtigung unterschiedlicher Perspektiven für das Verständnis der Situation und die Qualität der Pflege ist. Wie Eltern die familiale Pflege ihrer kranken Kinder erleben und bewältigen, ist jedoch bisher kaum beschrieben. Der vorliegende Beitrag geht dieser Frage nach und stellt Teilergebnisse einer Grounded Theory Studie zur Perspektive von Eltern schwerstkranker Kinder zur Diskussion. Anhand von Daten aus neun Familien mit iebenslimitierend erkrankten Kindern wurde ein Realisierungsprozess der Eltern rekonstruiert, aus dem drei unterschiedliche Typen von Sorgearbeit resultieren. Je nach Typus wird die Situation des Kindes anders gedeutet und Pflegearrangements werden unterschiedlich gestaltet. Der Realisierungsprozess der Eltern wird indirekt durch die Situation des Kindes und maßgeblich durch Erfahrungen mit Akteurinnen und Akteuren des Versorgungssystems geprägt. Es konnte der Einfluss des Versorgungssystems auf die elterliche Bewältigung kritischer Lebensereignisse aufgezeigt werden. Diesem Einfluss sollte zukünftig mehr Bedeutung beigemessen werden. Eltern von der Diagnosestellung an im Prozess der Realisierung professionell zu begleiten, könnte ein Weg sein um die Versorgungsqualität von Familien mit erkrankten Kindern nachhaltig zu steigern.
Problem: Familien in der ambulanten palliativen Situation unterliegen vielen Belastungen, welche bislang in Deutschland nur unzureichend erforscht wurden. Fragestellung: Wie kann die Situation von Familien in der ambulanten palliativen Betreuung auf Grundlage des aktuellen Forschungsstands für eine schriftliche Befragung in Deutschland konzeptualisiert werden? Methode: Basierend auf einer Literaturrecherche wurden Publikationen identifiziert, welche die Bedürfnisse und Belastungen der Familien untersuchten. Die Treffer wurden inhaltlich analysiert und kategorisiert. Auf dieser Grundlange wurden Instrumente recherchiert, welche die relevanten Kategorien adressieren. Die daraus ausgewählten Instrumente wurden zu einem Screeninginstrument zusammengefasst. Ergebnisse: Die 529 relevanten Publikationen beinhalten 38 Themengebiete in acht Kategorien. Hieraus wurde ein 71 Items umfassendes Screeninginstrument zusammengestellt, welches die palliative Situation der Familien in Deutschland erheben soll.
Hintergrund
Gegenwärtig besteht ein Mangel in der Versorgung von Menschen, die eine Sepsis überlebt haben. Eine Ursache ist möglicherweise, dass kaum Informationen zum nachstationären Verlauf von Überlebenden existieren.
Zielstellung
Identifizierung und Bewertung bisheriger Forschungserkenntnisse zum nachstationären Verlauf überlebter Sepsis.
Material und Methode
Systematische Literaturstudie in Form eines Scoping Reviews. Aufgrund einer gesundheitswissenschaftlichen Perspektive wurden die Datenbanken PubMed, Cochrane, Cinahl und Gesis Sowiport genutzt. Eingeschlossene Publikationen wurden mit dem Critical Appraisal Skills Programme (CASP) bewertet.
Ergebnisse
Es wurden 53 Studien identifiziert, die Aussagen zum nachstationären Verlauf bei überlebter Sepsis treffen. Überlebende leiden häufig unter chronischen Erkrankungen wie Polyneuropathien und erleiden eine Verringerung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Vergleich zum Zeitpunkt vor der Erkrankung. Die Mortalität ein Jahr nach Entlassung beträgt schätzungsweise bis zu 43 %. Ein wichtiger sozialer Aspekt im nachstationären Verlauf ist, dass Überlebende oftmals Hilfe in der Bewältigung ihres Alltags benötigen und auf die Unterstützung von Familienmitgliedern angewiesen sind. Dabei können Angehörige im Zuge der Sepsis selbst Erkrankungen wie Depressionen erleiden, was die Rehabilitation des Überlebenden stark belastet. Wie Betroffene und Angehörige derartige Krisen bewältigen, ist derzeit unerforscht.
Schlussfolgerung
Die 53 identifizierten Studien zum Thema nachstationärer Verlauf bei überlebter Sepsis bilden ein breites Spektrum an gesundheitlich relevanten Themen ab. Neben der Erforschung körperlicher und psychischer Auswirkungen sollten zukünftige Arbeiten bewältigungsorientierte Fragestellungen verfolgen.
Too busy to think? : Essay über die spärliche Theoriebildung der deutschen Pflegewissenschaft
(2011)
Eine Synthetisierung pflegespezifischen Wissens in Gestalt von Theoriebildung fehlt im deutschsprachigen Raum weitgehend. Dies ist bedenklich, da die Pflege als Profession den Überformungsversuchen durch andere Wissenschaftsdisziplinen wenig entgegensetzen kann. Der spezifisch pflegewissenschaftliche Zugriff auf Gesundheitsprobleme kann dadurch nicht deutlich werden. Der Stand der Theorieentwicklung in einer Disziplin stellt einen guten Indikator für die geistige Verfassung dieser Disziplin dar. In allen Theoriesträngen ist festzustellen, dass nach den produktiven Entwicklungen der 1980er- und 1990er-Jahre der theoretische Diskurs im letzten Jahrzehnt beinahe zum Erliegen gekommen ist, während die Zahl empirischer Arbeiten sprunghaft ansteigt. Diese sollten in generalisierender und theoriebildender Absicht diskutiert werden. Ein Theoriediskurs müsste die theoretische Generalisierung von Forschungsbefunden leisten, um zu induktiver Theoriebildung zu gelangen. Induktive Theoriediskurse sollten wiederbelebt und die Patient(inn)enperspektive in Forschung und Theoriebildung gestärkt werden. Neue Aspekte gesundheitlicher Fragestellungen, wie etwa die demografische Entwicklung und ihre epidemiologischen Folgen, die Zunahme und der Gestaltwandel chronischer Krankheiten oder auch die Änderungen der Patientenrolle in Richtung Partizipation und Selbstmanagement verdienen theoretische Aufmerksamkeit. Die Wiederbelebung einer Diskurs- und Debattenkultur setzt jedoch voraus, dass ihr Zeit gewidmet werden kann. Erst dann wird das Lesen und Diskutieren empirischer und theoretischer Ergebnisse verwandter Disziplinen wieder auf der Agenda wissenschaftlichen Arbeitens erscheinen und - last but not least - damit eigene Theorieentwicklung möglich werden.