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Hintergrund: Im Zuge der weltweiten Flüchtlingsbewegungen ist in den letzten Jahren eine hohe Anzahl an geflüchteten Personen nach Deutschland gekommen. Laut amtlicher Statistik lebten Ende 2018 ca. 1.780.000 Schutzsuchende in Deutschland (Statistisches Bundesamt 2019). Der Anteil weiblicher Schutzsuchender beträgt ca. 37,4 Prozent. Zirka 51 Prozent der geflüchteten Frauen, die in Deutschland ankommen und Asyl beantragen, befinden sich im gebärfähigen Alter zwischen 15 und 45 Jahren (Statistisches Bundesamt 2019a; _b). Darüber, wie viele schutzsuchende Frauen schwanger eingereist sind oder zum Zeitpunkt ihres Aufenthaltes in der Erstaufnahmeeinrichtung schwanger geworden sind, liegen keine Daten vor. Ebenso fehlen bisher in Deutschland repräsentative gesundheitsbezogene Daten von Schutzsuchenden (Frank, Yesil-Jürgens & Razum et al. 2017). Insbesondere zu den gesundheitlichen Problemlagen und Bedürfnissen von schutzsuchenden Frauen im Bereich Schwangerschaft, Geburt und postpartaler Phase liegen keine Erkenntnisse vor (Bozorgmehr, Mohsenpour & Saure et al. 2016; Heslehurst, Brown & Pemu et al. 2018). Internationale Studien deuten allerdings darauf hin, dass die gesundheitsbezogene Bedarfslage schutzsuchender Frauen komplex ist (Gagnon, Zimbeck & Zeitlin et al. 2009;van den Akker & van Roosmalen 2016). Die systematische Identifizierung von Versorgungsbedarfen und eine bedarfsgerechte Versorgungsplanung sind deshalb derzeit kaum möglich (Mörath 2019). Aus rechtlicher Perspektive ist diese unbefriedigende Situation ebenfalls problematisch (Klotz 2018). Die Umsetzung des völkerrechtlich bindenden internationalen Rechts auf ein für sie [Anmerk. d. V. : die Person] erreichbares Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit (BGBI. 1976), welches von Deutschland 1976 ratifiziert wurde, sowie des UN-Übereinkommens zur Beseitigung jeder Diskriminierung der Frau von 1979 (BGBI. 1985) und der in der EU-Richtlinie 2013/33/EU in Kapitel IV aufgeführten Bestimmungen für schutzbedürftige Personen erfordert für diese spezifische Personengruppe vielfache Bemühungen. Denn die Förderung und Verbesserung der sexuellen und reproduktiven Gesundheit bzw. Rechte von schutzsuchenden Frauen kann einen Beitrag zu ihrer gesellschaftlichen Integration nach sich ziehen (Janssens, Bosmans & Temmerman 2005). Zuzüglich zur rechtlichen Situation schutzsuchender Frauen gilt das Recht ihrer Kinder auf Gesundheit. Im Artikel 24 der UN-Kinderrechtskonvention (UN, Committee on the Rights of the Child 2013) ist dieses verankert und unterstreicht u. a. für die Vor- und Nachsorge relevante Versorgungsbereiche wie z. B. prä- und postnatale Versorgung der Mütter, Aufklärung über Gesundheit und Ernährung u. w. m. (Deutsches Institut für Menschenrechte 2017).
Problem: Familien in der ambulanten palliativen Situation unterliegen vielen Belastungen, welche bislang in Deutschland nur unzureichend erforscht wurden. Fragestellung: Wie kann die Situation von Familien in der ambulanten palliativen Betreuung auf Grundlage des aktuellen Forschungsstands für eine schriftliche Befragung in Deutschland konzeptualisiert werden? Methode: Basierend auf einer Literaturrecherche wurden Publikationen identifiziert, welche die Bedürfnisse und Belastungen der Familien untersuchten. Die Treffer wurden inhaltlich analysiert und kategorisiert. Auf dieser Grundlange wurden Instrumente recherchiert, welche die relevanten Kategorien adressieren. Die daraus ausgewählten Instrumente wurden zu einem Screeninginstrument zusammengefasst. Ergebnisse: Die 529 relevanten Publikationen beinhalten 38 Themengebiete in acht Kategorien. Hieraus wurde ein 71 Items umfassendes Screeninginstrument zusammengestellt, welches die palliative Situation der Familien in Deutschland erheben soll.
Hintergrund: Sozial benachteiligte Schwangere sind in besonderem Maße vulnerabel. Sie befinden sich wie alle Schwangeren in einer biographischen Übergangssituation und tragen zusätzlich die mit ihrem sozialen Status assoziierten Gesundheitsrisiken. In diesem Zusammenhang stellt insbesondere die Geburtsvorbereitung als gesundheitsfördernde Maßnahme ein wichtiges niedrigschwelliges Angebot der Gesundheitsförderung dar. Denn durch diese kann bereits vor der Geburt die Unterstützung, Beratung und Vernetzung der betroffenen Mädchen und Frauen erfolgen. Die Verbesserung der Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten wie der Hebammenbetreuung setzt Detailwissen um die Bedürfnisse der angesprochenen Personengruppe voraus. Deren Erfassung ist daher ein wesentlicher Schwerpunkt dieser Studie.
Methode: In der qualitativen Studie werden sowohl Frauen und Mädchen in schwierigen Lebenssituationen (n=19) zu ihren Bedürfnissen und Erfahrungen in der Schwangerschaft als auch Expertinnen, Familienhebammen und ein Sozialpädagoge retrospektiv teilstrukturiert befragt (n=7). Ergänzt werden die Aussagen durch Angebotsanalysen aus ausgewählten Städten und Gemeinden (n=7). Die Auswertung der Studie ist angelehnt an die Technik der Grounded Theory.
Ergebnisse: Die Bedürfnisse der befragten Frauen und Mädchen in der Schwangerschaft sind komplex und weisen in ihren speziellen Ausprägungen besondere thematische Schwerpunkte auf. Durch die meist prekären Lebensverhältnisse stehen Sicherheitsbedürfnisse im Vordergrund. Soziale Beziehungen und die Rollenfindung als Mutter sind gleichfalls wichtige Themen, weil die Frauen von Diskriminierung betroffen sind oder diese befürchten. Das Informationsbedürfnis bezieht sich schwerpunktmäßig auf gegenwärtige Phänomene und Erfahrungen. Viele der geäußerten Bedürfnisse werden sowohl an die Menschen des sozialen Umfelds als auch an Mitarbeiter der Beratungsstellen oder Akteure des Gesundheitswesens adressiert. Hebammen bieten sich durch ihre spezielle Arbeitsstruktur insbesondere dann als Ansprechpartner an, wenn die Kontakte zu Familienmitgliedern oder den Menschen des direkten sozialen Umfelds unsicher sind. Übliche Geburtsvorbereitungskurse treffen nur bedingt die Interessen der Befragten und bringen das Risiko einer Ausgrenzung durch die Gruppe mit sich. Die Interviews mit den Expertinnen sowie die Angebotsanalysen zeigen außerdem, dass die Vernetzung der Professionen des Gesundheits- und Sozialwesens und eine Überweisung zu passgenauen Angeboten nur unzureichend realisiert sind.
Ausgewählte Empfehlungen: Die speziellen Bedürfnisse der schwangeren Frauen und Mädchen in besonderen Lebenssituationen bedürfen einer inhaltlich abgestimmten Vernetzung von Ärzten, Hebammen und Beratern. Geburtsvorbereitungskurse sollten neben den üblichen curricularen Inhalten die Chance berücksichtigen, dass Frauen eine neue soziale Rolle im unkomplizierten Beisammensein mit anderen neu definieren und erproben können. Die thematischen Schwerpunkte sollten das Wachstum des Kindes und zeitnahe Erfahrungen in den Vordergrund stellen.
Hintergrund/ Antrag der Bundestagsfraktionen vom 08.11.2011:
Von den Fraktionen CDU/CSU, FDP, SPD und Die Linke wurde am 08.11.2011 ein Entschließungsantrag an den Deutschen Bundestag eingereicht, der sich gegen eine Anhebung der schulischen Anfor-derungen als Zugang zur Ausbildung in der allgemeinen Gesund-heits- und Krankenpflege sowie zur Hebamme/ Entbindungspfleger von zehn auf zwölf Schuljahre ausspricht. Begründet wird der An-trag mit der hohen Qualität der Ausbildung in diesen Bereichen, die eine Anhebung der Zugangsvoraussetzungen nach Ansicht der Antragsteller überflüssig macht. Zudem würde durch die Anhebung der schulischen Anforderungen der Kreis der potenziellen Bewerbe-rinnen und Bewerber eingeschränkt und dadurch der Fachkräfte-mangel in der Pflege verschärft. Der Antrag wurde am 9.11.2011 im Ausschuss „Gesundheit“ des Bundestages verabschiedet.
Background
Lay family caregivers of patients receiving palliative care often confront stressful situations in the care of their loved ones. This is particularly true for families in the home-based palliative care settings, where the family caregivers are responsible for a substantial amount of the patient’s care. Yet, to our knowledge, no study to date has examined the family caregivers’ exposure to critical events and distress with home-based palliative care has been reported from Germany. Therefore, we attempt to assess family caregiver exposure to the dying patient’s critical health events and relate that to the caregiver’s own psychological distress to examine associations with general health within a home-based palliative care situation in Germany.
Methods
A cross-sectional study was conducted among 106 family caregivers with home-based palliative care in the Federal State of North Rhine Westphalia, Germany. We administered the Stressful Caregiving Adult Reactions to Experiences of Dying (SCARED) Scale. Descriptive statistics and linear regression models relating general health (SF-36) were used to analyze the data.
Results
The frequency of the caregiver’s exposure, or witness of, critical health events of the patient ranged from 95.2% “pain/discomfort” to 20.8% “family caregiver thought patient was dead”. The highest distress scores assessing fear and helpfulness were associated with “family caregiver felt patient had enough’” and “family caregiver thought patient was dead”. Linear regression analyses revealed significant inverse associations between SCARED critical health event exposure frequency (beta = .408, p = .025) and total score (beta = .377, p = .007) with general health in family caregivers.
Conclusions
Family caregivers with home-based palliative care in Germany frequently experience exposure to a large number of critical health events in caring for their family members who are terminally ill. These exposures are associated with the family caregiver’s degree of fear and helplessness and are associated with their worse general health. Thus the SCARED Scale, which is brief and easy to administer, appears able to identify these potentially upsetting critical health events among family caregivers of palliative care patients receiving care at home. Because it identified commonly encountered critical events in these patients and related them to adverse general health of family caregivers, the SCARED may add to clinically useful screens to identify family caregivers who may be struggling.
Aim: The aim of this study was to give an overview of family caregiver satisfaction within the home palliative care situation in North Rhine-Westphalia, Germany.
Design: A cross-sectional study.
Methods: An anonymous questionnaire, with seven validated scales, and comprising of 71 items, was used. The items investigated perceived needs and burdens of families within a home-based palliative care situation.
The satisfaction of the family caregivers with the services delivered by palliative care teams was measured by the FAMCARE-2 Scale. Descriptive statistics and analysis of covariance (ANCOVA) were performed.
Results: A convenience sample of 106 family members agreed to participate in the study. Overall, we found high satisfaction within our sample. There was high satisfaction with how the services respected the dignity of families, and how they provided comfort to patients. Satisfaction was lower with regard to information about patients.
Conclusion: High or low satisfaction with palliative care, tells us little about the quality of services. The high satisfaction within this study could be interpreted as a sign that palliative care was important to families at the time of availability. Regular and continuous assessment can serve to inform the continuous quality of care provision for patients and their families.