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Die meisten Kinder, die einer Palliativversorgung bedürfen, leiden unter einer lebenslimitierenden Erkrankung. In Deutschland sind es schätzungsweise 60.000 Kinder und Jugendliche. Über ihre subjektive Sichtweise ist bislang wenig bekannt. Als Teil einer mehrperspektivischen Grounded Theory Studie beschreibt der Artikel die Ergebnisse zur Perspektive erkrankter Kinder. Nach ethischem Clearing wurden qualitative Interviews mit sieben schwerstkranken Kindern und weiteren an der Versorgung beteiligten Personen durchgeführt (n=23). Das Krankheitsspektrum der Kinder umfasst alle vier Kategorien einer lebenslimitierenden Erkrankung. Alle Kinder werden im häuslichen Umfeld gepflegt. Vier zentrale Phänomene skizzieren den Prozess des Kindseins mit einer lebenslimitierenden Erkrankung: (1) Pendeln zwischen guten und schlechten Tagen, (2) Ausbalancieren von Fremdbestimmung und Handlungsmacht, (3) Entwicklung einer eigenen Sicht auf das Leben sowie (4) Bewusstes Lebenwollen. Die Ergebnisse zeigen, dass das positive Selbstkonzept der Kinder im direkten Gegensatz zur tendenziell defizitären Erwachsenensicht steht. Die Ergebnisse implizieren die Notwendigkeit, Möglichkeiten zu schaffen, damit Kinder eine aktive Rolle in ihrem Leben einnehmen können.