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Zusammenfassung Hintergrund und Fragestellung: Immer mehr Menschen sind weltweit und besonders in den Industrienationen chronisch erkrankt, dies betrifft auch die Gruppe der Schwangeren, Gebärenden und Wöchnerinnen. Betroffene Frauen müssen die allgemeinen Herausforderungen des Mutter Werdens neben medizinischen Interventionen und medikamentösen Behandlungen bewältigen. Über das subjektive Erleben und das Bewältigungshandeln der Frauen zu diesem Thema ist wenig bekannt. Methode: Die internationale Literaturrecherche in diversen Datenbanken wie Cinahl, Cochrane Library and Medline fand vom November 2013 bis März 2014 statt. Es wurden Studien zu den Fragestellungen der grundsätzlichen Bewertung der Schwangerschaftserfahrung, der Rolle des sozialen Umfelds, des Erlebens medizinischer Therapien und Diagnostiken, der Sorge um das Kind und der Effekte auf das Krankheitserleben ausgewertet. Ergebnisse: 11 qualitative Studien konnten als wesentlich im Sinne der Forschungsfragen identifiziert werden. Die Erfahrungen der Frauen mit chronischer Erkrankung in der Zeit des Mutter Werdens sind neben der Freude von einer hohen Anspannung geprägt, die sich aus der Sorge um das Kind vor dem Hintergrund möglicher Komplikationen ergibt. Dies kann zu Konflikten bei Entscheidungen im Spannungsfeld eigener und kindlicher Gesundheit führen. Angebote und Informationen berücksichtigen selten ihre speziellen Bedürfnisse und Fragstellungen. Dem Wunsch nach Normalität steht gegenüber, dass betroffene Frauen einen Sonderstatus in der Gruppe der Schwangeren einnehmen. Diskussion: Konzepte für die Betreuung der Frauen mit chronischer Erkrankung in Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett sollten besser auf diese Gruppe abgestimmt werden. Es besteht Forschungsbedarf betreffs der Frage, wie weit sich die Ergebnisse auf Deutschland übertragen lassen, da sich das Versorgungssystem für Schwangere von den Ländern, aus denen die Studien stammen, unterscheidet.

Problem: Familien in der ambulanten palliativen Situation unterliegen vielen Belastungen, welche bislang in Deutschland nur unzureichend erforscht wurden. Fragestellung: Wie kann die Situation von Familien in der ambulanten palliativen Betreuung auf Grundlage des aktuellen Forschungsstands für eine schriftliche Befragung in Deutschland konzeptualisiert werden? Methode: Basierend auf einer Literaturrecherche wurden Publikationen identifiziert, welche die Bedürfnisse und Belastungen der Familien untersuchten. Die Treffer wurden inhaltlich analysiert und kategorisiert. Auf dieser Grundlange wurden Instrumente recherchiert, welche die relevanten Kategorien adressieren. Die daraus ausgewählten Instrumente wurden zu einem Screeninginstrument zusammengefasst. Ergebnisse: Die 529 relevanten Publikationen beinhalten 38 Themengebiete in acht Kategorien. Hieraus wurde ein 71 Items umfassendes Screeninginstrument zusammengestellt, welches die palliative Situation der Familien in Deutschland erheben soll.

Wenn es um die Auseinandersetzung einer künstlichen Ernährung für Familienangehörige und nahestehende Menschen am Lebensende geht geschieht dies zumeist unter erheblichem Belastungserleben für Betroffene und das helfende Umfeld. Bei fehlendem Nachweis eines definierten Nutzens durch eine Sondenernährung für den Personenkreis demenzbetroffener Menschen mahnen Leitlinien zur Zurückhaltung bzw. zur Einzelfallprüfung. Inzwischen steht den betroffenen Personen eine ganze Reihe an Informationsmöglichkeiten für eine informierte Entscheidung zur Verfügung. Befunde der Gesundheitskompetenzforschung lassen zugleich Anzeichen von Überstrapazierung und Zurückhaltung gegenüber den neuen Teilhabemöglichkeiten erkennen, trotz emanzipierter und gesetzlich gestärkter Patientenrolle. Diese Hinweise werden umso deutlicher, wenn es um Entscheidungen für andere Personen, Familienangehörige oder nahestehende Menschen in der letzten Lebensphase geht. Vor dem Hintergrund der am stärksten zunehmenden Bevölkerungsgruppe, der hochaltrigen und von Demenz betroffenen Menschen sowie der steigenden Lebenserwartung werden An-/Zugehörige, Stellvertreterpersonen und Angehörige der Gesundheitsberufe vor Herausforderungen gestellt, für die bislang keine zufriedenstellenden Lösungsmöglichkeiten vorliegen. In Kenntnis bislang vorliegender Befunde über strukturelle Hürden für eine informierte Entscheidungsfindung lassen sich mit der vorliegenden Forschungsarbeit neue Erkenntnisse und weitere Barrieren für eine verbesserte Patienten- und Nutzerorientierung herausstellen. Unter Verwendung eines qualitativen Forschungsdesigns lässt sich ein vertieftes Verständnis über das Zustandekommen von Stellvertreterentscheidungen über die künstliche Ernährung unter demenzbetroffenen Menschen in der stationären Langzeitpflege herausstellen. Zwar sind auch in der vorliegenden Untersuchung erhebliche Anzeichen für Fehlinformation und -interpretation unter allen entscheidungsbeteiligten Akteuren erkennbar. Bei diffusem Rollenverständnis, unzureichender Befähigung und Bereitschaft zur Ausführung der Entscheidungshoheit verbunden mit Loyalitätskonflikten kann in der Regel nicht von einer informierten Entscheidung gesprochen werden. Als entscheidungsrelevant erscheint jedoch ein Tabu im PEG-Ereignis, welches die Wahrnehmung auf die PEG-Entscheidungssituation maßgeblich bestimmt: Über Leben und Tod An-/Zugehöriger entscheiden müssen. Rollenunsicherheit, wohlmeinender Fürsorgepaternalismus unter den Angehörigen der Gesundheitsberufe festigen das Tabu ebenso wie ein fehlender (pflege)theoretischer Begründungsrahmen und undifferenzierte Versorgungskonzepte für den Personenkreis hochaltriger pflegeabhängiger Demenzbetroffener. Der Umgang mit der Unplanbarkeit des Sterbens, einst originäre Aufgabe der (Alten)Pflege, erscheint als Qualitätssicherungsproblem. Unter dieser Wirkmacht tritt der (mutmaßliche) Wille von demenzbetroffenen Menschen in den Hintergrund. Eine organisationale Anpassung vielversprechender Entscheidungshilfen, die Erweiterung der Kompetenzprofile beteiligter Personen können nur bedingt den fehlenden theoretischen Bezugsrahmen, die Hürden eines noch undifferenzierten Altersbildes für Hochaltrigkeit sowie eine zögerliche gesellschaftliche Auseinandersetzung mit Sterben und Tod aufwiegen. Partikularinteressen einzelner Akteure sind erkennbar und festigen das Tabu.

Der Nutzen langfristig angelegter Magensonden (PEG-Sonden) für Menschen mit Demenz ist bisher nicht belegt (Sampson et al. 2009). Themenspezifische Entscheidungshilfen für Angehörige liegen vor. Wenig ist bekannt über die Kontextbedingungen, unter denen Stellvertreterpersonen in den Entscheidungsprozess eintreten, institutionsinterne Einflussfaktoren sowie handlungsrelevante Strategien von Stellvertreterpersonen und Angehörigen der Gesundheitsberufe. Die Dissertation (Mazzola 2015) liefert ein vertieftes Verständnis über das Zustandekommen von Präferenz-sensitiven Entscheidungen bei Menschen mit Demenz in der stationären Langzeitpflege.

Work–life balance is one of the challenges of a globalized world. The study described in this chapter aimed to identify the factors influencing the work–life balance of working mothers. Additionally, we will describe differences and similarities between the well-being and working styles of German and US-American working mothers. It is particularly difficult for mothers to be successful, because to do so, they must master the double burden of work and family. In this study, 320 working mothers were surveyed, 142 in Germany and 178 in the USA. It was found that the cultural concepts of work–life balance of these working mothers are comparable. Furthermore, differences in working styles were identified: US-Americans valued both well-being and work–life balance more strongly than Germans. In both cultures, younger mothers felt more burdened by work than older mothers. This may indicate that competences are learned with an increasing age, enabling a more successful mastery of challenges, even though an increasing age usually has a negative effect on health. The number of children, family status and education did not influence work–life balance. These findings are further discussed in this chapter.

Gender disparities in German home-care arrangements An ageing population correlates with rising needs for long-term care (LTC). Support programmes should con- sider the specific needs of the various subgroups of care dependents and family caregivers. The objective of this study was to analyse the gender-specific disparities in home-care arrangements in Germany, and for this pur- pose, survey and insurance claims data were used. A sur- vey of 2545 insured care recipients with high-level care needs was conducted in 2012 with the Barmer GEK, a major German statutory healthcare insurance. Insurance claims data were provided for a follow-up, focussing on the group aged 60 years and older. For statistical compar- ison, chi-squared test and t-tests were used, and a p- value < 0.05 was considered statistically significant. Most care recipients are female, and they are on average 2 years older than males. Men receive family care mostly from their wives, whereas widows frequently live alone and receive care from daughters, sons, other relatives, neighbours and friends, as well as from professional nursing services. Furthermore, women more often antici- pate the need for (further) professional assistance and move in with a relative or to an assisted living facility or a nursing home in good time. The desired rate for reloca- tion to a nursing home was higher than the anticipated, and during the 6-month follow-up, the actual rate of relocations was in between both. In summary, the caring situation of men and women is different. Care-receiving men are most often cared for by their wives. Widowed women need a social network and their children in order to remain in their own home. To provide better home- care arrangements for women in this situation, the fam- ily and social networks need a stronger focus in politics and research. To stabilise the home-care situation of men with high-level care needs, their wives need more support.

Objectives: to identify the errors in daily intensive nursing care and analyze them according to the theory of human error. Method: quantitative, descriptive and exploratory study, undertaken at the Intensive Care Center of a hospital in the Brazilian Sentinel Hospital Network. The participants were 36 professionals from the nursing team. The data were collected through semistructured interviews, observation and lexical analysis in the software ALCESTE®. Results: human error in nursing care can be related to the approach of the system, through active faults and latent conditions. The active faults are represented by the errors in medication administration and not raising the bedside rails. The latent conditions can be related to the communication difficulties in the multiprofessional team, lack of standards and institutional routines and absence of material resources. Conclusion: the errors identified interfere in nursing care and the clients’ recovery and can cause damage. Nevertheless, they are treated as common events inherent in daily practice. The need to acknowledge these events is emphasized, stimulating the safety culture at the institution.