TY - JOUR U1 - Zeitschriftenartikel, wissenschaftlich - begutachtet (reviewed) A1 - Büscher, Andreas A1 - Oetting-Roß, Claudia A1 - Schnepp, Wilfried T1 - Elterliche Sorgearbeit : Familiale Palliativpflege lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher JF - QuPuG : Journal für qualitative Forschung in Pflege- und Gesundheitswissenschaft N2 - Neuere Arbeiten zur palliativen Versorgung schwerstkranker Kinder betonen, wie bedeutend die Berücksicbtigung unterschiedlicher Perspektiven für das Verständnis der Situation und die Qualität der Pflege ist. Wie Eltern die familiale Pflege ihrer kranken Kinder erleben und bewältigen, ist jedoch bisher kaum beschrieben. Der vorliegende Beitrag geht dieser Frage nach und stellt Teilergebnisse einer Grounded Theory Studie zur Perspektive von Eltern schwerstkranker Kinder zur Diskussion. Anhand von Daten aus neun Familien mit iebenslimitierend erkrankten Kindern wurde ein Realisierungsprozess der Eltern rekonstruiert, aus dem drei unterschiedliche Typen von Sorgearbeit resultieren. Je nach Typus wird die Situation des Kindes anders gedeutet und Pflegearrangements werden unterschiedlich gestaltet. Der Realisierungsprozess der Eltern wird indirekt durch die Situation des Kindes und maßgeblich durch Erfahrungen mit Akteurinnen und Akteuren des Versorgungssystems geprägt. Es konnte der Einfluss des Versorgungssystems auf die elterliche Bewältigung kritischer Lebensereignisse aufgezeigt werden. Diesem Einfluss sollte zukünftig mehr Bedeutung beigemessen werden. Eltern von der Diagnosestellung an im Prozess der Realisierung professionell zu begleiten, könnte ein Weg sein um die Versorgungsqualität von Familien mit erkrankten Kindern nachhaltig zu steigern. Y1 - 2019 SN - 2409-448X SS - 2409-448X N1 - Zugriff im Hochschulnetz VL - 6 IS - 1 SP - 27 EP - 36 ER -