@article{BuescherOettingRossSchnepp2019,
  author    = {Andreas B{\"u}scher and Claudia Oetting-Ro{\"s} and Wilfried Schnepp},
  title     = {Elterliche Sorgearbeit : Familiale Palliativpflege lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher},
  series   = {QuPuG : Journal f{\"u}r qualitative Forschung in Pflege- und Gesundheitswissenschaft},
  volume    = {6},
  number    = {1},
  issn      = {2409-448X},
  pages     = {27 -- 36},
  year      = {2019},
  abstract  = {Neuere Arbeiten zur palliativen Versorgung schwerstkranker Kinder betonen, wie bedeutend die Ber{\"u}cksicbtigung unterschiedlicher Perspektiven f{\"u}r das Verst{\"a}ndnis der Situation und die Qualit{\"a}t der Pflege ist. Wie Eltern die familiale Pflege ihrer kranken Kinder erleben und bew{\"a}ltigen, ist jedoch bisher kaum beschrieben. Der vorliegende Beitrag geht dieser Frage nach und stellt Teilergebnisse einer Grounded Theory Studie zur Perspektive von Eltern schwerstkranker Kinder zur Diskussion. Anhand von Daten aus neun Familien mit iebenslimitierend erkrankten Kindern wurde ein Realisierungsprozess der Eltern rekonstruiert, aus dem drei unterschiedliche Typen von Sorgearbeit resultieren. Je nach Typus wird die Situation des Kindes anders gedeutet und Pflegearrangements werden unterschiedlich gestaltet. Der Realisierungsprozess der Eltern wird indirekt durch die Situation des Kindes und ma{\"s}geblich durch Erfahrungen mit Akteurinnen und Akteuren des Versorgungssystems gepr{\"a}gt. Es konnte der Einfluss des Versorgungssystems auf die elterliche Bew{\"a}ltigung kritischer Lebensereignisse aufgezeigt werden. Diesem Einfluss sollte zuk{\"u}nftig mehr Bedeutung beigemessen werden. Eltern von der Diagnosestellung an im Prozess der Realisierung professionell zu begleiten, k{\"o}nnte ein Weg sein um die Versorgungsqualit{\"a}t von Familien mit erkrankten Kindern nachhaltig zu steigern.},
  language  = {de}
}