@article{Buescher2018,
  author    = {Andreas B{\"u}scher},
  title     = {Kindsein mit einer lebenslimitierenden Erkrankung : Erleben und Strategien aus Kinder- und Jugendperspektive},
  series   = {Pflege \& Gesellschaft},
  volume    = {23},
  number    = {1},
  pages     = {5 -- 23},
  year      = {2018},
  abstract  = {Die meisten Kinder, die einer Palliativversorgung bed{\"u}rfen, leiden unter einer lebenslimitierenden Erkrankung. In Deutschland sind es sch{\"a}tzungsweise 60.000 Kinder und Jugendliche. {\"U}ber ihre subjektive Sichtweise ist bislang wenig bekannt. Als Teil einer mehrperspektivischen Grounded Theory Studie beschreibt der Artikel die Ergebnisse zur Perspektive erkrankter Kinder. Nach ethischem Clearing wurden qualitative Interviews mit sieben schwerstkranken Kindern und weiteren an der Versorgung beteiligten Personen durchgef{\"u}hrt (n=23). Das Krankheitsspektrum der Kinder umfasst alle vier Kategorien einer lebenslimitierenden Erkrankung. Alle Kinder werden im h{\"a}uslichen Umfeld gepflegt. Vier zentrale Ph{\"a}nomene skizzieren den Prozess des Kindseins mit einer lebenslimitierenden Erkrankung: (1) Pendeln zwischen guten und schlechten Tagen, (2) Ausbalancieren von Fremdbestimmung und Handlungsmacht, (3) Entwicklung einer eigenen Sicht auf das Leben sowie (4) Bewusstes Lebenwollen. Die Ergebnisse zeigen, dass das positive Selbstkonzept der Kinder im direkten Gegensatz zur tendenziell defizit{\"a}ren Erwachsenensicht steht. Die Ergebnisse implizieren die Notwendigkeit, M{\"o}glichkeiten zu schaffen, damit Kinder eine aktive Rolle in ihrem Leben einnehmen k{\"o}nnen.},
  language  = {de}
}