@phdthesis{Mazzola2015, author = {Rosa Mazzola}, title = {Das Tabu im PEG-Ereignis - Die Anwendung langfristiger Sondenern{\"a}hrung bei Menschen mit Demenz in der station{\"a}ren Langzeitpflege}, url = {https://nbn-resolving.org/nbn:de:gbv:46-00104577-18}, pages = {304}, year = {2015}, abstract = {Wenn es um die Auseinandersetzung einer k{\"u}nstlichen Ern{\"a}hrung f{\"u}r Familienangeh{\"o}rige und nahestehende Menschen am Lebensende geht geschieht dies zumeist unter erheblichem Belastungserleben f{\"u}r Betroffene und das helfende Umfeld. Bei fehlendem Nachweis eines definierten Nutzens durch eine Sondenern{\"a}hrung f{\"u}r den Personenkreis demenzbetroffener Menschen mahnen Leitlinien zur Zur{\"u}ckhaltung bzw. zur Einzelfallpr{\"u}fung. Inzwischen steht den betroffenen Personen eine ganze Reihe an Informationsm{\"o}glichkeiten f{\"u}r eine informierte Entscheidung zur Verf{\"u}gung. Befunde der Gesundheitskompetenzforschung lassen zugleich Anzeichen von {\"U}berstrapazierung und Zur{\"u}ckhaltung gegen{\"u}ber den neuen Teilhabem{\"o}glichkeiten erkennen, trotz emanzipierter und gesetzlich gest{\"a}rkter Patientenrolle. Diese Hinweise werden umso deutlicher, wenn es um Entscheidungen f{\"u}r andere Personen, Familienangeh{\"o}rige oder nahestehende Menschen in der letzten Lebensphase geht. Vor dem Hintergrund der am st{\"a}rksten zunehmenden Bev{\"o}lkerungsgruppe, der hochaltrigen und von Demenz betroffenen Menschen sowie der steigenden Lebenserwartung werden An-/Zugeh{\"o}rige, Stellvertreterpersonen und Angeh{\"o}rige der Gesundheitsberufe vor Herausforderungen gestellt, f{\"u}r die bislang keine zufriedenstellenden L{\"o}sungsm{\"o}glichkeiten vorliegen. In Kenntnis bislang vorliegender Befunde {\"u}ber strukturelle H{\"u}rden f{\"u}r eine informierte Entscheidungsfindung lassen sich mit der vorliegenden Forschungsarbeit neue Erkenntnisse und weitere Barrieren f{\"u}r eine verbesserte Patienten- und Nutzerorientierung herausstellen. Unter Verwendung eines qualitativen Forschungsdesigns l{\"a}sst sich ein vertieftes Verst{\"a}ndnis {\"u}ber das Zustandekommen von Stellvertreterentscheidungen {\"u}ber die k{\"u}nstliche Ern{\"a}hrung unter demenzbetroffenen Menschen in der station{\"a}ren Langzeitpflege herausstellen. Zwar sind auch in der vorliegenden Untersuchung erhebliche Anzeichen f{\"u}r Fehlinformation und -interpretation unter allen entscheidungsbeteiligten Akteuren erkennbar. Bei diffusem Rollenverst{\"a}ndnis, unzureichender Bef{\"a}higung und Bereitschaft zur Ausf{\"u}hrung der Entscheidungshoheit verbunden mit Loyalit{\"a}tskonflikten kann in der Regel nicht von einer informierten Entscheidung gesprochen werden. Als entscheidungsrelevant erscheint jedoch ein Tabu im PEG-Ereignis, welches die Wahrnehmung auf die PEG-Entscheidungssituation ma{\"s}geblich bestimmt: {\"U}ber Leben und Tod An-/Zugeh{\"o}riger entscheiden m{\"u}ssen. Rollenunsicherheit, wohlmeinender F{\"u}rsorgepaternalismus unter den Angeh{\"o}rigen der Gesundheitsberufe festigen das Tabu ebenso wie ein fehlender (pflege)theoretischer Begr{\"u}ndungsrahmen und undifferenzierte Versorgungskonzepte f{\"u}r den Personenkreis hochaltriger pflegeabh{\"a}ngiger Demenzbetroffener. Der Umgang mit der Unplanbarkeit des Sterbens, einst origin{\"a}re Aufgabe der (Alten)Pflege, erscheint als Qualit{\"a}tssicherungsproblem. Unter dieser Wirkmacht tritt der (mutma{\"s}liche) Wille von demenzbetroffenen Menschen in den Hintergrund. Eine organisationale Anpassung vielversprechender Entscheidungshilfen, die Erweiterung der Kompetenzprofile beteiligter Personen k{\"o}nnen nur bedingt den fehlenden theoretischen Bezugsrahmen, die H{\"u}rden eines noch undifferenzierten Altersbildes f{\"u}r Hochaltrigkeit sowie eine z{\"o}gerliche gesellschaftliche Auseinandersetzung mit Sterben und Tod aufwiegen. Partikularinteressen einzelner Akteure sind erkennbar und festigen das Tabu.}, language = {de} }